Фонд «Дети-бабочки»
Новости фонда, истории подопечных и «редких» женщин, экспертные материалы врачей, психологов, коучей и много интересного!
Сайт фонда: deti-bela.ru
Чат-бот @db_helperbot
Сайт фонда: deti-bela.ru
Чат-бот @db_helperbot
Рейтинг TGlist
0
0
ТипПублічний
Верифікація
Не верифікованийДовіреність
Не надійнийРозташуванняРосія
МоваІнша
Дата створення каналуБер 11, 2022
Додано до TGlist
Трав 30, 2024Прикріплена група
🦋Фонд «Дети-бабочки» чат
28
Підписників
895
24 год.00%Тиждень
30.3%Місяць
141.6%
Індекс цитування
0
Згадок1Репостів на каналах0Згадок на каналах1
Середнє охоплення 1 допису
230
12 год.2110%24 год.2300%48 год.00%
Залученість (ER)
9.13%
Репостів1Коментарів0Реакцій20
Залученість за охопленням (ERR)
0%
24 год.0%Тиждень0%Місяць0%
Охоплення 1 рекл. допису
0
1 год.00%1 – 4 год.00%4 - 24 год.00%
Всього дописів за 24 години
0
Динаміка
-
Останні публікації в групі "Фонд «Дети-бабочки»"
17.04.202510:12
Алёна Куратова с приветственным словом на церемонии открытия конференции
09.02.202510:15
Сегодня - День стоматолога 🦷– и нам важно поздравить наших экспертов, врачей-стоматологов с профессиональным праздником, а заодно выразить благодарность и восхищение всем, кто дарит нашим «бабочкам» возможность широко улыбаться.
Стоматология для «бабочек» - значимая проблема. Буллезный эпидермолиз (БЭ) поражает не только кожу, но и полость рта. Специфика заболевания, особенности диеты, сложности с уходом из-за невозможности широко открыть рот, дефицит кальция – все это увеличивает риск раннего кариеса и стремительного разрушения зубов.
Пациентам с БЭ можно (и нужно!) лечить кариес, ставить коронки, удалять зубы. Но не каждый врач умеет это делать. Специалист должен иметь дополнительную квалификацию – знать, как получить доступ, когда пациент не может полноценно открыть рот, обеспечить дополнительную защиту кожи лица и слизистой рта, определенным образом осуществлять анестезию.
Нередко подопечные фонда сталкиваются с отказами в лечении в клиниках, даже при обращении с острой болью. Но есть специалисты, которые владеют экспертизой, не боятся сложностей и бережно помогают нашим «бабочкам».
Спасибо стоматологам, которые каждый день возвращают нашим «бабочкам» здоровые улыбки:
- ФГБУ НМИЦ «ЦНИИС и ЧЛХ»
- ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
- ООО «СКДН»
- ООО «Арка 2000»
- ООО «Жемчуг»
А также всем специалистам из регионов, кто лечит зубы нашим подопечным.
Вы дарите «бабочкам» возможность жить без боли, широко улыбаться и чувствовать себя уверенно, несмотря на все трудности. Спасибо вам за профессионализм, терпение и золотые руки!
С праздником, дорогие стоматологи!👏🏻
Друзья, вы можете подержать программу нашего Фонда «Стоматология» по ссылке https://deti-bela.ru/donate/
Стоматология для «бабочек» - значимая проблема. Буллезный эпидермолиз (БЭ) поражает не только кожу, но и полость рта. Специфика заболевания, особенности диеты, сложности с уходом из-за невозможности широко открыть рот, дефицит кальция – все это увеличивает риск раннего кариеса и стремительного разрушения зубов.
Пациентам с БЭ можно (и нужно!) лечить кариес, ставить коронки, удалять зубы. Но не каждый врач умеет это делать. Специалист должен иметь дополнительную квалификацию – знать, как получить доступ, когда пациент не может полноценно открыть рот, обеспечить дополнительную защиту кожи лица и слизистой рта, определенным образом осуществлять анестезию.
Нередко подопечные фонда сталкиваются с отказами в лечении в клиниках, даже при обращении с острой болью. Но есть специалисты, которые владеют экспертизой, не боятся сложностей и бережно помогают нашим «бабочкам».
Спасибо стоматологам, которые каждый день возвращают нашим «бабочкам» здоровые улыбки:
- ФГБУ НМИЦ «ЦНИИС и ЧЛХ»
- ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
- ООО «СКДН»
- ООО «Арка 2000»
- ООО «Жемчуг»
А также всем специалистам из регионов, кто лечит зубы нашим подопечным.
Вы дарите «бабочкам» возможность жить без боли, широко улыбаться и чувствовать себя уверенно, несмотря на все трудности. Спасибо вам за профессионализм, терпение и золотые руки!
С праздником, дорогие стоматологи!👏🏻
Друзья, вы можете подержать программу нашего Фонда «Стоматология» по ссылке https://deti-bela.ru/donate/
06.02.202514:35
Иногда радость от рождения долгожданного малыша может быть омрачена выявлением у ребёнка серьёзного заболевания. По статистике с буллезным эпидермолизом (БЭ) рождается 1 малыш из 30 000. От этого не застрахован никто, генетическая мутация может произойти спонтанно, даже в совершенно здоровой семье.
Диагноз звучит для родителей как гром среди ясного неба. Шок, слёзы, отрицание. На принятие ситуации, постановку официального диагноза и оформление инвалидности могут уйти месяцы. А малыш нуждается в помощи сразу же после рождения.
Благодаря программе Фонда «Помощь новорожденным “бабочкам”», как только на свет появляется малыш с БЭ, к семье выезжает патронажная медсестра нашего Фонда. Она не только учит перевязкам и правилам ухода за кожей, но и привозит с собой «коробку новорожденного». В ней находятся все необходимые медицинские изделия для обработки кожи. Запаса бинтов, специальных повязок, салфеток и антисептиков хватает на несколько месяцев. Это драгоценное время родители могут посвятить адаптации к жизни с малышом-бабочкой.
Сейчас на патронаже у Фонда находятся 6 малышей-бабочек. Помочь им может каждый – для этого достаточно сделать пожертвование на сайте Фонда или, например, приобрести лот на краудфандинговой платформе Planeta.ru. Кстати, некоторые лоты изготовлены руками наших подопечных в знак поддержки тех, кто только учится жить с подобным диагнозом.
Что можно приобрести для себя или в подарок?
На платформе еще много других интересных лотов. Приобретая их вы помогаете нашим самым маленьким подопечным 💜🧡
Диагноз звучит для родителей как гром среди ясного неба. Шок, слёзы, отрицание. На принятие ситуации, постановку официального диагноза и оформление инвалидности могут уйти месяцы. А малыш нуждается в помощи сразу же после рождения.
Благодаря программе Фонда «Помощь новорожденным “бабочкам”», как только на свет появляется малыш с БЭ, к семье выезжает патронажная медсестра нашего Фонда. Она не только учит перевязкам и правилам ухода за кожей, но и привозит с собой «коробку новорожденного». В ней находятся все необходимые медицинские изделия для обработки кожи. Запаса бинтов, специальных повязок, салфеток и антисептиков хватает на несколько месяцев. Это драгоценное время родители могут посвятить адаптации к жизни с малышом-бабочкой.
Сейчас на патронаже у Фонда находятся 6 малышей-бабочек. Помочь им может каждый – для этого достаточно сделать пожертвование на сайте Фонда или, например, приобрести лот на краудфандинговой платформе Planeta.ru. Кстати, некоторые лоты изготовлены руками наших подопечных в знак поддержки тех, кто только учится жить с подобным диагнозом.
Что можно приобрести для себя или в подарок?
🎁 Брошка-бабочка – яркий символ нашего Фонда, который подарит летнее настроение даже в пасмурные дни.
🎁 Книга Алёны Куратовой «Без кожи» – раскрывает закулисье благотворительности и даёт ответы на волнующие вопросы о доброте и щедрости.
🎁 Именное видеопоздравление от звёздного кумира – эксклюзивный подарок, который запомнится надолго!
🎁 Шарфы от Ника – эти невероятно мягкие и стильные аксессуары от жизнерадостного мальчика-бабочки уже стали узнаваемым брендом!
🎁 Сувенир из янтаря – станет настоящим украшением интерьера и подарит тепло натурального солнечного камня.
На платформе еще много других интересных лотов. Приобретая их вы помогаете нашим самым маленьким подопечным 💜🧡
04.02.202515:02
Ежегодно 4 февраля отмечается Всемирный день борьбы против рака. От онкологии не застрахован никто, а люди с редкими генетическими заболеваниями кожи – буллёзным эпидермолизом и ихтиозом – находятся в повышенной зоне риска. Хронический воспалительный процесс, постоянные раны и аномальный процесс регенерации кожи являются причиной злокачественного перерождения клеток.
В нашем Фонде действует программа онконастороженности. Подопечные из высокой группы риска по развитию онкологических осложнений проходят регулярное обследование у медицинских экспертов Фонда. Кроме того, сами пациенты (или их родители) ведут «паспорт кожи», в котором фиксируют подозрительные участки. Всё это позволяет выявить заболевание на ранней стадии и вовремя начать лечение.
Так произошло с 23-летней Байару Янкубаевой из Алтая. Девушка, страдающая тяжёлой формой буллёзного эпидермолиза, обратила внимание на нетипичную рану на ноге. Наши эксперты предположили злокачественное новообразование, и Байару срочно прооперировали.
Летом 2024 девушка защитила диплом и вышла на работу преподавателем информатики в онлайн-школу для ребят с ОВЗ.
Другая взрослая подопечная перенесла уже 8 вмешательств за последние 4 года, она продолжает бороться с раком кожи.
При ихтиозе непосредственная связь с раком кожи не прослеживается, но есть данные, что тяжелые формы ихтиоза тоже ассоциируются с повышенным риском рака кожи, который возникает в юном возрасте (самому младшему пациенту было 6 лет) и отличаются агрессивным течением.
🚩 Людям, имеющим генетические заболевания кожи, следует помнить:
- очаги плоскоклеточной карциномы чаще всего возникают в местах постоянного трения, хронических язв и ран;
- следует обратиться к врачу, если раны не заживают дольше 3-х месяцев, возникают нехарактерные ощущения или увеличились местные лимфатические узлы;
- использование неправильных перевязочных материалов, бесконтрольное применение антибактериальных и противовоспалительных гормональных препаратов повышают риск развития злокачественных новообразований.
🚩 Регулярную самодиагностику необходимо также проводить людям со здоровой кожей. Новообразования, пятна, родинки и другие образования на коже, которые со временем увеличиваются в размерах, меняют форму или цвет, с неровными краями и участками разного цвета, которые кровоточат и не заживают в течение нескольких недель - поводы к незамедлительному обращению к онкологу.
Важно: при раннем обнаружении заболевания шансы на выздоровление намного выше. Будьте внимательны к собственному здоровью и здоровью близких 🙏🏼
В нашем Фонде действует программа онконастороженности. Подопечные из высокой группы риска по развитию онкологических осложнений проходят регулярное обследование у медицинских экспертов Фонда. Кроме того, сами пациенты (или их родители) ведут «паспорт кожи», в котором фиксируют подозрительные участки. Всё это позволяет выявить заболевание на ранней стадии и вовремя начать лечение.
Так произошло с 23-летней Байару Янкубаевой из Алтая. Девушка, страдающая тяжёлой формой буллёзного эпидермолиза, обратила внимание на нетипичную рану на ноге. Наши эксперты предположили злокачественное новообразование, и Байару срочно прооперировали.
Летом 2024 девушка защитила диплом и вышла на работу преподавателем информатики в онлайн-школу для ребят с ОВЗ.
Другая взрослая подопечная перенесла уже 8 вмешательств за последние 4 года, она продолжает бороться с раком кожи.
«Вероятность возникновения опухоли напрямую коррелирует с формой заболевания, тяжестью поражения кожи, а также возрастом пациента: чем агрессивнее течение буллезного эпидермолиза и чем старше больной, тем выше риск начала онкологического процесса», - объясняет хирург-онколог, эксперт нашего Фонда Григорий Зиновьев.
При ихтиозе непосредственная связь с раком кожи не прослеживается, но есть данные, что тяжелые формы ихтиоза тоже ассоциируются с повышенным риском рака кожи, который возникает в юном возрасте (самому младшему пациенту было 6 лет) и отличаются агрессивным течением.
«Часто опухоль может иметь нетипичные проявления, а хронический воспалительный процесс и юный возраст пациентов затрудняет своевременную диагностику», - рассказывает эксперт Фонда, детский онколог Дарья Дроздовская.
🚩 Людям, имеющим генетические заболевания кожи, следует помнить:
- очаги плоскоклеточной карциномы чаще всего возникают в местах постоянного трения, хронических язв и ран;
- следует обратиться к врачу, если раны не заживают дольше 3-х месяцев, возникают нехарактерные ощущения или увеличились местные лимфатические узлы;
- использование неправильных перевязочных материалов, бесконтрольное применение антибактериальных и противовоспалительных гормональных препаратов повышают риск развития злокачественных новообразований.
🚩 Регулярную самодиагностику необходимо также проводить людям со здоровой кожей. Новообразования, пятна, родинки и другие образования на коже, которые со временем увеличиваются в размерах, меняют форму или цвет, с неровными краями и участками разного цвета, которые кровоточат и не заживают в течение нескольких недель - поводы к незамедлительному обращению к онкологу.
Важно: при раннем обнаружении заболевания шансы на выздоровление намного выше. Будьте внимательны к собственному здоровью и здоровью близких 🙏🏼
03.02.202516:17
300+ звезд, актеров, спортсменов и артистов, готовых записать видеопоздравление
тут 👉🏻 MDVIDEO.RU
И это 2 в 1: Оригинальный подарок любимому человеку и помощь нашим подопечным 💜
тут 👉🏻 MDVIDEO.RU
И это 2 в 1: Оригинальный подарок любимому человеку и помощь нашим подопечным 💜
02.02.202513:26
Зима – это не только снежные баталии, лепка снеговиков, катание на лыжах и ватрушках… Это вызов для нашей кожи, которая испытывает серьёзные перепады температур и нуждается в особенном уходе. А ещё на зимний период, как правило, приходится обострение дерматологических заболеваний.
Эксперт нашего Фонда, врач-дерматовенеролог Наталия Марычева рассказала о наиболее частых ошибках в уходе за кожей зимой.
Эксперт нашего Фонда, врач-дерматовенеролог Наталия Марычева рассказала о наиболее частых ошибках в уходе за кожей зимой.
01.02.202512:06
В Центре генных дерматозов в Санкт-Петербурге стартовало лечение генно-заместительной терапией детей с тяжелой формой буллезного эпидермолиза. Среди подопечных, получивших терапию, была 13-летняя Оля Бобрецова.
Когда девочка родилась, врачи давали неутешительные прогнозы, говорили, что такие дети не живут. Но Дарья, мама подопечной, верила, что её малышка справится! Тем более семья ощущала надёжную поддержку – с самого рождения Оля - подопечная нашего Фонда.
Еще одна «бабочка», которая также из числа первых подопечных получила долгожданное лечение генной терапией - малышка Ксюша. Несколько лет девочка жила в доме малютки, но чуть больше года назад обрела большую семью, а теперь и терапию лечения своего тяжелого заболевания.
Генная терапия стала возможной, благодаря поддержке президентского фонда «Круг добра». В конце 2024 года фонд закупил необходимое количество дорогостоящего препарата, он уже доставлен в регионы.
Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра», протоиерей
Напомним, препарат таргетной терапии «Беремаген геперпавек» позволяет затягиваться ранам на коже у пациентов с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза. Нанесение осуществляется только медицинским специалистом, так как требуется строгое соблюдение условий хранения и схемы подготовки к использованию. Эксперт нашего Фонда, врач-дерматовенеролог Юлия Шокурова провела первое нанесение подопечным из Санкт-Петербурга.
Алёна Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки»
Александр Ткаченко, Алёна Куратова и врио председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Юрий Шишкин приехали поддержать подопечных в день инициации терапии в Санкт-Петербурге.
Когда девочка родилась, врачи давали неутешительные прогнозы, говорили, что такие дети не живут. Но Дарья, мама подопечной, верила, что её малышка справится! Тем более семья ощущала надёжную поддержку – с самого рождения Оля - подопечная нашего Фонда.
«За столько лет, что мы живём с этим диагнозом, мы уже привыкли: помажем, заживёт и слава Богу. Если данный препарат поможет, сделает так, чтобы не возникало новых пузырей и ран, сбудется то, чего мы так долго ждали!»
Еще одна «бабочка», которая также из числа первых подопечных получила долгожданное лечение генной терапией - малышка Ксюша. Несколько лет девочка жила в доме малютки, но чуть больше года назад обрела большую семью, а теперь и терапию лечения своего тяжелого заболевания.
Генная терапия стала возможной, благодаря поддержке президентского фонда «Круг добра». В конце 2024 года фонд закупил необходимое количество дорогостоящего препарата, он уже доставлен в регионы.
«Созданный президентом России фонд „Круг добра“ — уникальное решение задачи дополнительной помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, это самая уязвимая категория больных детей. Таким детям нужны препараты и медицинские изделия, которые раньше, как правило, не входили в программы госгарантий, из-за дороговизны не могли быть обеспечены всеми регионами. За счет благотворительных сборов удавалось помочь лишь незначительной части таких детей. „Круг добра“ может закупать самые передовые и еще не зарегистрированные в России лекарства и медицинские изделия. Источник средств на помощь тяжелобольным детям — часть повышенной ставки налога на доходы граждан».
Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра», протоиерей
Напомним, препарат таргетной терапии «Беремаген геперпавек» позволяет затягиваться ранам на коже у пациентов с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза. Нанесение осуществляется только медицинским специалистом, так как требуется строгое соблюдение условий хранения и схемы подготовки к использованию. Эксперт нашего Фонда, врач-дерматовенеролог Юлия Шокурова провела первое нанесение подопечным из Санкт-Петербурга.
«Наши дети одними из первых в мире получают инновационную, дорогостоящую генно-заместительную терапию. Это окажет положительное влияние не только на их здоровье, но и станет драйвером развития науки, системы медико-социальной помощи таким пациентам. Сейчас перед нашим фондом стоит задача реализации еженедельной схемы применения терапии в региональных учреждениях здравоохранения для наших общих подопечных с фондом „Круг добра“. Команда фонда делится своими знаниями и опытом, обучая специалистов по всей стране. Мы верим, что в ближайшем будущем качество жизни наших подопечных будет практически сопоставимо с качеством жизни здорового и активного человека».
Алёна Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки»
Александр Ткаченко, Алёна Куратова и врио председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Юрий Шишкин приехали поддержать подопечных в день инициации терапии в Санкт-Петербурге.
30.05.202411:37
Лизе Кандауровой из Алтайского края 6 лет. Она очень позитивная девочка, и у неё много друзей и увлечений. Единственное, что осложняет жизнь — это редкое заболевание кожи — ихтиоз.
Историей Лизы поделилась ее мама Ольга.
«Дочке поставили диагноз на седьмой день после рождения, когда она лежала в краевой больнице с пневмонией. Кожа у неё сильно шелушилась. Генетик сказал, что это ихтиоз, неизлечимое заболевание. Болезнь дочери мы приняли сразу: придётся с этим жить — значит, научимся».
Читать далее
Историей Лизы поделилась ее мама Ольга.
«Дочке поставили диагноз на седьмой день после рождения, когда она лежала в краевой больнице с пневмонией. Кожа у неё сильно шелушилась. Генетик сказал, что это ихтиоз, неизлечимое заболевание. Болезнь дочери мы приняли сразу: придётся с этим жить — значит, научимся».
Читать далее
Не змогли отримати доступ
до медіаконтенту
до медіаконтенту
Рекорди
16.04.202523:59
895Підписників30.05.202423:59
100Індекс цитування10.01.202516:24
230Охоплення 1 допису24.04.202509:55
0Охоп рекл. допису03.02.202516:25
9.13%ER10.02.202516:25
26.44%ERRУвійдіть, щоб розблокувати більше функціональності.