Мир сегодня с "Юрий Подоляка"

Труха⚡️Україна

Переглянути

Николаевский Ванёк

Переглянути

Мир сегодня с "Юрий Подоляка"

Переглянути

Труха⚡️Україна

Переглянути

Николаевский Ванёк

Переглянути

Фонд «Круг добра»

Официальный канал Фонда в Telegram
Наша почта: office@kd-fund.ru
Мы ВКонтакте: https://vk.com/krugdobrafund
Мы в Одноклассниках: https://ok.ru/group/61423509373006
Сайт: фондкругдобра.рф
Написать нам в Telegram: @fkd_help

Рейтинг TGlist

ТипПублічний

Верифікація

Верифікований

Довіреність

Не надійний

РозташуванняРосія

МоваІнша

Дата створення каналуБер 14, 2022

Додано до TGlist

Жовт 03, 2024

Я власник каналу

Історія змін

Прикріплена група

Фонд «Круг добра» Чат

525

Статистика Телеграм-каналу Фонд «Круг добра»

Детальніше

Підписників

5 154

24 год.

10%Тиждень

100.2%Місяць

911.8%

Індекс цитування

0

Згадок1Репостів на каналах0Згадок на каналах1

Середнє охоплення 1 допису

1 359

12 год.8620%24 год.1 3590%48 год.1 3640%

Залученість (ER)

5.37%

Репостів18Коментарів154Реакцій55

Залученість за охопленням (ERR)

0%

24 год.0%Тиждень0%Місяць0%

Охоплення 1 рекл. допису

1 476

1 год.00%1 – 4 год.00%4 - 24 год.00%

Детальніше

Під'єднайте нашого бота до каналу і дізнайтеся стать аудиторії цього каналу.

Всього дописів за 24 години

2

Динаміка

Останні публікації в групі "Фонд «Круг добра»"

Всі дописи

23.04.202512:12

🧬 23 апреля – международный день осведомленности об орфанном заболевании Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП).

💜 Сегодня мы опубликовали историю ребенка с этим заболеванием.

🎥 Видеолекция о Фибродисплазии оссифицирующей прогрессирующей (ФОП) размещена здесь.

#кругдобра

12.04.202512:40

🌌 Поздравляем всех с днём Космонавтики!

Задумывались ли вы о том, как сложно управлять космическим кораблем? 🤔 Космическое будущее России уже не за горами, самое время проверить себя!

✨На интерактивной платформе каждый желающий может пройти тест на знание 🚀правил космического движения🚀 После успешного завершения теста вы получите свои собственные «космические права».

Кликайте по ссылке и проверяйте свои знания!

10.04.202514:35

🚀 Накануне Дня космонавтики к нашему флешмобу присоединился член попечительского совета Фонда, космонавт Олег Новицкий!

🌍 В своем видеопривете космонавт поддержал флэшмоб, а ещё передал добрые и тёплые пожелания семьям наших подопечных!

#СозвездиеПожеланий #КосмическийКругДобра

09.04.202510:04

🪐 Космос – это далеко? А вот и нет!

Дорогие друзья! У вас есть уникальный шанс – передать видео-привет на Международную космическую станцию.

Давайте порадуем наших космонавтов улыбками и добрыми пожеланиями.

Предлагаем подопечным Фонда «Круг добра» поддержать флешмоб, принять участие в поздравлении экипажа космической станции с важной для нашей страны и для всего мира датой – Днём космонавтики, который мы отмечаем 12 апреля. В этот день в 1961 году наш соотечественник Юрий Гагарин стал первым человеком Земли, покорившим космос.

🚀 Россия развивает космическую программу, готовится к решению новых амбициозных задач и кто знает, может быть кто-то из подопечных Фонда так или иначе в будущем сможет применить свои способности и таланты в проектировании новых космических кораблей и спутников, сделать прорывные научные открытия, связанные с космосом, или даже возглавить новые космические экспедиции.

#СозвездиеПожеланий #КосмическийКругДобра

Как участвовать во флешмобе?

1️⃣ Сегодня-завтра снимите небольшое особенное видеопоздравление нашим космонавтам, которое начинается со слов: “Привет, МКС…”
2️⃣ Выложите его в свои социальные сети с хэштегами #СозвездиеПожеланий #КосмическийКругДобра
3️⃣ К 12 апреля некоторые поздравления станут частью видеоролика, который организаторы акции подготовят и отправят на орбиту Земли, на Международную космическую станцию.

🚀 Всех с наступающим Днем космонавтики!

Важно: участие во флэшмобе предполагает согласие на использование видеоматериалов организаторами акции.

08.04.202513:45

🍬 Нарушение обмена цикла мочевины – это группа врожденных метаболических нарушений с высоким риском летального исхода. Болезнь связана с накоплением аммиака и других промежуточных продуктов метаболизма белков, обладающих нейротоксическим эффектом. Заболевание является жизнеугрожающим и обычно дебютирует в первые часы жизни пациента, имеет кризовое течение и купируется пожизненной терапией.

💙 Именно такой диагноз у 2-летнего Мирона, он живет в Республике Коми, откуда мы сегодня публиковали новость. О борьбе с болезнью и пути вперед, несмотря на непреодолимые преграды, рассказывает мама Кристина Мамедовна.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

08.04.202508:48

💫 Людмила Фоминых: «Мы переживаем за детей вместе и решаем проблемы вместе».

В начале апреля Фонд организовал плановый выездной мониторинг в Республику Коми, чтобы вместе с региональными партнерами вскрыть проблемы с лекарственным обеспечением тяжелобольных детей и сделать этот процесс максимально эффективным.

🙏 На встречу в Республику Коми вылетели начальник Отдела аналитики и взаимодействия с регионами «Круг добра» Людмила Фоминых и начальник Отдела сопровождения заявок Фонда Елена Гомольская.

📒 Два дня в режиме больших дискуссий, лекций, презентаций программ Фонда, официальных и неформальных встреч позволили показать образцовую схему взаимодействия с «Кругом добра», вместе с региональными партнерами обсудить недостатки в системе работы с тяжелобольными детьми республики, наглядно проверить их амбулаторные карты и обсудить все потребности в помощи.

Подробности - в статье.

#кругдобра

07.04.202509:11

💰 Генный препарат Деландистроген моксепарвовек станет доступнее: Фонд добился значительного снижения цены.

🗣 Фонду «Круг добра» при помощи Федеральной антимонопольной службы удалось договориться о значительном снижении цены на не зарегистрированный в России препарат однократного введения Деландистроген моксепарвовек (торговое наименование Элевидис) для генозаместительной терапии заболевания Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД). В результате переговоров цена на один из самых дорогих препаратов в мире была снижена на 18% – на 400 тыс. евро, до 2,2 млн евро.

💡 Как известно, в соответствии с нормативно-правовыми актами, которые регулируют работу Фонда, зарегистрированные в России лекарственные препараты по заявкам Фонда закупает Федеральное казённое учреждение Минздрава России «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» (ФКУ «ФЦПиЛО» МЗ РФ). Такие закупки проходят согласно №44-ФЗ «О контрактной системе в сфере закупок…», поставщик определяется по итогам электронных аукционов.

Незарегистрированные же препараты Фонд закупает самостоятельно по итогам переговоров с производителями лекарств с участием Федеральной антимонопольной службы (ФАС). Кроме того, ФАС регулярно проводит мониторинг текущих цен на лекарства в мире. Фонд проводит дополнительные переговоры с производителями и поставщиками лекарственных препаратов, ищет возможности и аргументы для нового снижения цен. Такой подход позволяет добиваться от производителей самых благоприятных условий поставок.

🧬 Мировое врачебное сообщество ещё ожидает подробных научных публикаций о результатах клинических исследований препарата Деландистроген моксепарвовек. Однако предварительные данные позволили экспертному совету Фонда «Круг добра» прошлой весной дать старт закупкам препарата по крайней мере для детей возрастной группы 4-5 лет включительно, для которой, в отличие от более старших детей, клинические исследования показали наиболее благоприятный результат. Россия – одна из первых стран, где детям с МДД стал доступен генозаместительный препарат однократного введения. Первые российские дети получили препарат за счёт средств Фонда в конце июня 2024 года, с тех пор терапию получили уже 69 человек.

Для терапии Мышечной дистрофии Дюшенна за счёт средств Фонда закупается несколько дорогостоящих лекарств, но каждое подходит лишь определённой группе пациентов с МДД. Появление препарата Деландистроген моксепарвовек позволило расширить группу детей, которым Фонд может оказать помощь. Всего в 2021-2024 годах помощь Фонда получил 531 ребёнок с Мышечной дистрофией Дюшенна.

💛 Снижение цены на закупаемые лекарства даёт возможность Фонду продолжить рассмотрение новых препаратов для терапии тяжёлых и редких заболеваний на предмет включения в перечни, помочь ещё большему числу детей.

#кругдобра

04.04.202514:34

Общественная Палата Российской Федерации остаётся главной площадкой для взаимодействия граждан, общественных объединений с органами государственной и муниципальной власти, инструментом поддержки некоммерческого сектора, общественных инициатив, поддержки гражданских активистов. Именно в Общественной Палате России, развивая механизм социального партнёрства на благо детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями, Фонд «Круг добра» проводит многие свои мероприятия и встречи.
У Палаты – юбилей, 20 лет назад Президент России подписал закон об «Об общественной палате РФ». Об истории ОП РФ – рассказ и видеоролик.

04.04.202511:04

🫶 Подопечные Фонда – дети и их родители – обладают колоссальной силой духа. Только так можно сражаться с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями и побеждать с помощью Фонда «Круг добра»! Благодаря лекарственному обеспечению, закупке медизделий и средств технической реабилитации, многие подопечные получают возможность жить и расти вместе со сверстниками, учиться, пробовать что-то новое, принимать участие в проектах всероссийского масштаба.

🕹 Узнали себя? Тогда участвуйте в новом сезоне Всероссийского чемпионата пилотирования дронов «Пилоты Будущего». В 2024 году участниками проекта стали более 6000 детей и подростков из 80 регионов России. Организаторы – Р оссийское движение детей и молодежи «Движение Первых» совместно с Федерацией гонок дронов России.

Фонд «Круг добра» приглашает присоединиться своих подопечных, которые:

🔸 старше 7 лет, но моложе 18-и;
🔸 любят скорость, драйв и новые технологии;
🔸 владеют базовыми навыками управления FPV квадрокоптером и хотят совершенствоваться;
🔸 хотят освоить профессию будущего.

Победители и призеры чемпионата «Пилоты Будущего» будут награждены комплектами гоночного FPV квадрокоптера, а также получат возможность принять участие в спортивных соревнованиях Федерации гонок дронов России.

Для участия необходимо зарегистрироваться на онлайн платформе.
Подробности о масштабном всероссийском проекте – по ссылке .

#кругдобра

04.04.202508:14

❤ Аэлита Юрьевна Корнеева – приемная мама со стажем, она вырастила и воспитала 17 детей, каждый день доказывая, что в мире есть место добру. Один из членов семьи – 14-летняя Ира, имеющая диагноз Атипичный гемолитико-уремический синдром и получающая лекарства от Фонда «Круг добра».

🧬 Видео-лекцию о заболевании мы опубликовали вчера. Теперь историю Иры из Подмосковья рассказывает приемная мама.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

03.04.202508:41

🎬 В Библиотеке орфанных заболеваний – новая видео-лекция, посвященная Атипичному гемолитико-уремическому синдрому.

💡 Фонд «Круг добра» публикует видео-лекции о жизнеугрожающих и редких заболеваниях, привлекая ведущих медицинских экспертов. Лекции полезны и для широкого круга интересующихся темой, и для медицинских специалистов. Расширение орфанного кругозора помогает врачам выявлять редкие заболевания, анализируя клиническую картину, точнее и быстрее ставить диагнозы.

Сегодняшнюю лекцию читает Алексей Цыгин – заведующий нефрологическим отделением ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.

✍ Атипичный гемолитико-уремический синдром (АГУС) – генетически обусловленное заболевание, связанное с нарушениями работы особого иммунного вещества – комплемента. При АГУС не происходит угнетения комплемента после того, как тот выполнит свою функцию. Поэтому, поборов вирус или инфекцию, комплемент начинает проявлять свою активность в отношении собственных клеток сосудов и капилляров. Это вызывает нарушения почечного кровотока, вызывает острую почечную недостаточность.

🙏 Патологическую активацию системы комплемента может остановить препарат Равулизумаб, входящий в Перечень для закупок Фонда «Круг добра».

В настоящее время препаратом обеспечиваются дети в 14 регионах России.

Об одной из подопечных Фонда сегодня выйдет история.

📽 Видеозапись лекции об Атипичном гемолитико-уремическом синдром – по ссылке.

#кругдобра

01.04.202513:37

✅ Экспертный совет Фонда расширил критерии назначения нескольких лекарственных препаратов.

Заседание очередного Экспертного прошло в онлайн-режиме. Эксперты пересмотрели и утвердили перечень категорий детей, которым показано назначение трех лекарственных препаратов.

Так, в связи с изменением инструкции к препарату онасемноген абепарвовек (ТН Золгенсма) для терапии Спинальной мышечной атрофии (СМА) пересмотрен перечень категорий детей, которым показано назначение лекарственного препарата.

Подробнее читайте на сайте.

#кругдобра

Переслав з:

ОНКОЦЕНТР БЛОХИНА

31.03.202514:53

⚡️ Кирилл Киргизов возглавил новое европейское исследование рабочей группы по детской трансплантации костного мозга

Сегодня во Флоренции на конгрессе европейского общества по ТКМ (ЕBMT) заместитель директора НИИ детской онкологии и гематологии им. Л.А. Дурнова НМИЦ онкологии им.Н.Н.Блохина Кирилл Киргизов выбран главой международного исследования Белумосудила у трансплантационных пациентов детского возраста со стероид-рефрактерной реакцией "трансплантат против хозяина" (РТПХ)

Исследование объединило Россию, Израиль, Германию, Францию, Италию и другие европейские страны и продлится несколько лет.

Его результатом станет развитие и модификация клинических рекомендаций. Что в свою очередь приведёт к уменьшению числа жизнеугрожающих осложнений и улучшит результаты ТКМ.

Справочно:

📍EBMT - ведущее в мире сообщество по ТКМ.

📍Зам. директора НИИ ДОиГ им. Л.А. Дурнова НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина Кирилл Киргизов возглавляет 3 исследования EBMT (одно завершено, одно завершается и одно начато), а также является членом Правления рабочей группы EBMT по ТКМ у детей.

📍Белумосудил - инновационный препарат, который закупает государственный фонд "Круг добра".

📍НИИ ДОиГ им. Л.А. Дурнова - структурное подразделение НМИЦ онкологии им. Н.Н.Блохина и крупнейшая клиника для онкобольных детей. В 2024 году здесь проведено самое большое в стране число трансплантаций костного мозга для детей со злокачественными новообразованиями.

Другие новости гематологии и ТКМ у детей читайте на канале "Детская гематология и ТКМ в Онкоцентре Блохина"

31.03.202511:15

👋 Сегодня день осведомленности о Липодистрофии – заболевании, приводящем к полной или частичной потере подкожной жировой клетчатки, а также ее неправильному перераспределению. Подопечных с этой нозологией Фонд «Круг добра» обеспечивает эффективным препаратом Метрелептин.

💛 Мы расскажем историю одной из подопечных – 14-летней Даши из Подмосковья. О ее борьбе с болезнью, а также спортивных и личных успехах рассказывает мама Надежда Николаевна.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

31.03.202508:18

💊 31 марта сообщество пациентов, страдающих Липодистрофией, отмечает Всемирный день осведомленности об этом заболевании.

✏ Нозология связана с дефицитом жировой ткани и различными нарушениями жирового и углеводного обмена. Заболевание является крайне редким.

☝Врожденная генерализованная форма Липодистрофии имеет генетическую причину и приводит к полной или частичной потере подкожной жировой клетчатки, а также ее неправильному перераспределению. Пациенты страдают от тяжелых форм сахарного диабета, плохо поддающегося инсулиновой терапии, а также вынуждены соблюдать жесточайшую диету. Среди основных осложнений – нарушение работы сердечно-сосудистой системы, атеросклероз, ранние инфаркты и инсульты. Частым проявлением болезни является рецидивирующий панкреатит.

Для диагностики заболевания берется весь комплекс биохимических показателей крови, однако подтвердить диагноз возможно лишь благодаря генетическому анализу, выявляющему мутацию генов.

💊 Ранее – когда отсутствовала патогенетическая терапия – лечение Липодистрофии производилось симптоматически: повышенный сахар необходимо было снижать большими дозами инсулина, для профилактики и лечения панкреатита служила ферментотерапия.

С появлением Фонда «Круг добра» в России стало доступно патогенетическое лечение. Экспертный совет Фонда внес в Перечень для закупок препарат Метрелептин – синтетический аналог лептина.

Лекарство позволяет нейтрализовать дефицит лептина, является препаратом заместительной терапии. При ранней постановке диагноза лекарство способно предотвратить инвалидизацию, а при более позднем назначении – остановить или замедлить развитие осложнений заболевания. При подходящем медикаментозном лечении эксперты и врачи дают благоприятные прогнозы.

🙏 На попечении Фонда «Круг добра» сейчас находятся 7 пациентов с Липодистрофией.

📽 Видеолекцию о Липодистрофии можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний «Круга добра» здесь.

#кругдобра

Всі дописи

Нічого не знайдено 😢

Детальніше

Рекорди

23.04.202523:59

5.2KПідписників

30.11.202423:59

300Індекс цитування

08.10.202423:59

28.3KОхоплення 1 допису

17.01.202514:56

2.3KОхоп рекл. допису

07.02.202523:59

18.01%ER

12.10.202423:59

175.06%ERR

Розвиток

Детальніше

Підписників

Індекс цитування

Охоплення 1 допису

Охоп рекл. допису

ERR

Детальніше

Фонд «Круг добра»