Мир сегодня с "Юрий Подоляка"

Труха⚡️Україна

Карап чыгуу

Николаевский Ванёк

Карап чыгуу

Мир сегодня с "Юрий Подоляка"

Карап чыгуу

Труха⚡️Україна

Карап чыгуу

Николаевский Ванёк

Карап чыгуу

Фонд «Круг добра»

Официальный канал Фонда в Telegram
Наша почта: office@kd-fund.ru
Мы ВКонтакте: https://vk.com/krugdobrafund
Мы в Одноклассниках: https://ok.ru/group/61423509373006
Сайт: фондкругдобра.рф
Написать нам в Telegram: @fkd_help

TGlist рейтинг

ТипАчык

Текшерүү

Текшерилген

Ишенимдүүлүк

Ишенимсиз

ОрдуРосія

ТилиБашка

Канал түзүлгөн датаMar 14, 2022

TGlistке кошулган дата

Oct 03, 2024

Мен каналдын ээсимин

Өзгөрүүлөр тарыхы

Тиркелген топ

Фонд «Круг добра» Чат

525

Telegram каналы Фонд «Круг добра» статистикасы

Толугураак

Катталгандар

5 154

24 саат

10%Жума

100.2%Ай

911.8%

Цитация индекси

0

Эскерүүлөр1Каналдарда бөлүштү0Каналдарда эскерүүлөр1

1 посттун орточо көрүүлөрү

1 359

12 саат8620%24 саат1 3590%48 саат1 3640%

Катышуу (ER)

5.37%

Кайра посттошту18Комментарийлер154Реакциялар55

Көрүүлөр боюнча катышуу (ERR)

0%

24 саат0%Жума0%Ай0%

1 жарнама посттун орточо көрүүлөрү

1 476

1 саат00%1 – 4 саат00%4 - 24 саат00%

Толугураак

Биздин ботту каналыңызга кошуп, анын аудиториясынын жынысын билүү.

Акыркы 24 саатта бардык посттор

2

Динамика

"Фонд «Круг добра»" тобундагы акыркы жазуулар

Бардык посттор

23.04.202512:12

🧬 23 апреля – международный день осведомленности об орфанном заболевании Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП).

💜 Сегодня мы опубликовали историю ребенка с этим заболеванием.

🎥 Видеолекция о Фибродисплазии оссифицирующей прогрессирующей (ФОП) размещена здесь.

#кругдобра

12.04.202512:40

🌌 Поздравляем всех с днём Космонавтики!

Задумывались ли вы о том, как сложно управлять космическим кораблем? 🤔 Космическое будущее России уже не за горами, самое время проверить себя!

✨На интерактивной платформе каждый желающий может пройти тест на знание 🚀правил космического движения🚀 После успешного завершения теста вы получите свои собственные «космические права».

Кликайте по ссылке и проверяйте свои знания!

10.04.202514:35

🚀 Накануне Дня космонавтики к нашему флешмобу присоединился член попечительского совета Фонда, космонавт Олег Новицкий!

🌍 В своем видеопривете космонавт поддержал флэшмоб, а ещё передал добрые и тёплые пожелания семьям наших подопечных!

#СозвездиеПожеланий #КосмическийКругДобра

09.04.202510:04

🪐 Космос – это далеко? А вот и нет!

Дорогие друзья! У вас есть уникальный шанс – передать видео-привет на Международную космическую станцию.

Давайте порадуем наших космонавтов улыбками и добрыми пожеланиями.

Предлагаем подопечным Фонда «Круг добра» поддержать флешмоб, принять участие в поздравлении экипажа космической станции с важной для нашей страны и для всего мира датой – Днём космонавтики, который мы отмечаем 12 апреля. В этот день в 1961 году наш соотечественник Юрий Гагарин стал первым человеком Земли, покорившим космос.

🚀 Россия развивает космическую программу, готовится к решению новых амбициозных задач и кто знает, может быть кто-то из подопечных Фонда так или иначе в будущем сможет применить свои способности и таланты в проектировании новых космических кораблей и спутников, сделать прорывные научные открытия, связанные с космосом, или даже возглавить новые космические экспедиции.

#СозвездиеПожеланий #КосмическийКругДобра

Как участвовать во флешмобе?

1️⃣ Сегодня-завтра снимите небольшое особенное видеопоздравление нашим космонавтам, которое начинается со слов: “Привет, МКС…”
2️⃣ Выложите его в свои социальные сети с хэштегами #СозвездиеПожеланий #КосмическийКругДобра
3️⃣ К 12 апреля некоторые поздравления станут частью видеоролика, который организаторы акции подготовят и отправят на орбиту Земли, на Международную космическую станцию.

🚀 Всех с наступающим Днем космонавтики!

Важно: участие во флэшмобе предполагает согласие на использование видеоматериалов организаторами акции.

08.04.202513:45

🍬 Нарушение обмена цикла мочевины – это группа врожденных метаболических нарушений с высоким риском летального исхода. Болезнь связана с накоплением аммиака и других промежуточных продуктов метаболизма белков, обладающих нейротоксическим эффектом. Заболевание является жизнеугрожающим и обычно дебютирует в первые часы жизни пациента, имеет кризовое течение и купируется пожизненной терапией.

💙 Именно такой диагноз у 2-летнего Мирона, он живет в Республике Коми, откуда мы сегодня публиковали новость. О борьбе с болезнью и пути вперед, несмотря на непреодолимые преграды, рассказывает мама Кристина Мамедовна.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

08.04.202508:48

💫 Людмила Фоминых: «Мы переживаем за детей вместе и решаем проблемы вместе».

В начале апреля Фонд организовал плановый выездной мониторинг в Республику Коми, чтобы вместе с региональными партнерами вскрыть проблемы с лекарственным обеспечением тяжелобольных детей и сделать этот процесс максимально эффективным.

🙏 На встречу в Республику Коми вылетели начальник Отдела аналитики и взаимодействия с регионами «Круг добра» Людмила Фоминых и начальник Отдела сопровождения заявок Фонда Елена Гомольская.

📒 Два дня в режиме больших дискуссий, лекций, презентаций программ Фонда, официальных и неформальных встреч позволили показать образцовую схему взаимодействия с «Кругом добра», вместе с региональными партнерами обсудить недостатки в системе работы с тяжелобольными детьми республики, наглядно проверить их амбулаторные карты и обсудить все потребности в помощи.

Подробности - в статье.

#кругдобра

07.04.202509:11

💰 Генный препарат Деландистроген моксепарвовек станет доступнее: Фонд добился значительного снижения цены.

🗣 Фонду «Круг добра» при помощи Федеральной антимонопольной службы удалось договориться о значительном снижении цены на не зарегистрированный в России препарат однократного введения Деландистроген моксепарвовек (торговое наименование Элевидис) для генозаместительной терапии заболевания Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД). В результате переговоров цена на один из самых дорогих препаратов в мире была снижена на 18% – на 400 тыс. евро, до 2,2 млн евро.

💡 Как известно, в соответствии с нормативно-правовыми актами, которые регулируют работу Фонда, зарегистрированные в России лекарственные препараты по заявкам Фонда закупает Федеральное казённое учреждение Минздрава России «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» (ФКУ «ФЦПиЛО» МЗ РФ). Такие закупки проходят согласно №44-ФЗ «О контрактной системе в сфере закупок…», поставщик определяется по итогам электронных аукционов.

Незарегистрированные же препараты Фонд закупает самостоятельно по итогам переговоров с производителями лекарств с участием Федеральной антимонопольной службы (ФАС). Кроме того, ФАС регулярно проводит мониторинг текущих цен на лекарства в мире. Фонд проводит дополнительные переговоры с производителями и поставщиками лекарственных препаратов, ищет возможности и аргументы для нового снижения цен. Такой подход позволяет добиваться от производителей самых благоприятных условий поставок.

🧬 Мировое врачебное сообщество ещё ожидает подробных научных публикаций о результатах клинических исследований препарата Деландистроген моксепарвовек. Однако предварительные данные позволили экспертному совету Фонда «Круг добра» прошлой весной дать старт закупкам препарата по крайней мере для детей возрастной группы 4-5 лет включительно, для которой, в отличие от более старших детей, клинические исследования показали наиболее благоприятный результат. Россия – одна из первых стран, где детям с МДД стал доступен генозаместительный препарат однократного введения. Первые российские дети получили препарат за счёт средств Фонда в конце июня 2024 года, с тех пор терапию получили уже 69 человек.

Для терапии Мышечной дистрофии Дюшенна за счёт средств Фонда закупается несколько дорогостоящих лекарств, но каждое подходит лишь определённой группе пациентов с МДД. Появление препарата Деландистроген моксепарвовек позволило расширить группу детей, которым Фонд может оказать помощь. Всего в 2021-2024 годах помощь Фонда получил 531 ребёнок с Мышечной дистрофией Дюшенна.

💛 Снижение цены на закупаемые лекарства даёт возможность Фонду продолжить рассмотрение новых препаратов для терапии тяжёлых и редких заболеваний на предмет включения в перечни, помочь ещё большему числу детей.

#кругдобра

04.04.202514:34

Общественная Палата Российской Федерации остаётся главной площадкой для взаимодействия граждан, общественных объединений с органами государственной и муниципальной власти, инструментом поддержки некоммерческого сектора, общественных инициатив, поддержки гражданских активистов. Именно в Общественной Палате России, развивая механизм социального партнёрства на благо детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями, Фонд «Круг добра» проводит многие свои мероприятия и встречи.
У Палаты – юбилей, 20 лет назад Президент России подписал закон об «Об общественной палате РФ». Об истории ОП РФ – рассказ и видеоролик.

04.04.202511:04

🫶 Подопечные Фонда – дети и их родители – обладают колоссальной силой духа. Только так можно сражаться с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями и побеждать с помощью Фонда «Круг добра»! Благодаря лекарственному обеспечению, закупке медизделий и средств технической реабилитации, многие подопечные получают возможность жить и расти вместе со сверстниками, учиться, пробовать что-то новое, принимать участие в проектах всероссийского масштаба.

🕹 Узнали себя? Тогда участвуйте в новом сезоне Всероссийского чемпионата пилотирования дронов «Пилоты Будущего». В 2024 году участниками проекта стали более 6000 детей и подростков из 80 регионов России. Организаторы – Р оссийское движение детей и молодежи «Движение Первых» совместно с Федерацией гонок дронов России.

Фонд «Круг добра» приглашает присоединиться своих подопечных, которые:

🔸 старше 7 лет, но моложе 18-и;
🔸 любят скорость, драйв и новые технологии;
🔸 владеют базовыми навыками управления FPV квадрокоптером и хотят совершенствоваться;
🔸 хотят освоить профессию будущего.

Победители и призеры чемпионата «Пилоты Будущего» будут награждены комплектами гоночного FPV квадрокоптера, а также получат возможность принять участие в спортивных соревнованиях Федерации гонок дронов России.

Для участия необходимо зарегистрироваться на онлайн платформе.
Подробности о масштабном всероссийском проекте – по ссылке .

#кругдобра

04.04.202508:14

❤ Аэлита Юрьевна Корнеева – приемная мама со стажем, она вырастила и воспитала 17 детей, каждый день доказывая, что в мире есть место добру. Один из членов семьи – 14-летняя Ира, имеющая диагноз Атипичный гемолитико-уремический синдром и получающая лекарства от Фонда «Круг добра».

🧬 Видео-лекцию о заболевании мы опубликовали вчера. Теперь историю Иры из Подмосковья рассказывает приемная мама.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

03.04.202508:41

🎬 В Библиотеке орфанных заболеваний – новая видео-лекция, посвященная Атипичному гемолитико-уремическому синдрому.

💡 Фонд «Круг добра» публикует видео-лекции о жизнеугрожающих и редких заболеваниях, привлекая ведущих медицинских экспертов. Лекции полезны и для широкого круга интересующихся темой, и для медицинских специалистов. Расширение орфанного кругозора помогает врачам выявлять редкие заболевания, анализируя клиническую картину, точнее и быстрее ставить диагнозы.

Сегодняшнюю лекцию читает Алексей Цыгин – заведующий нефрологическим отделением ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.

✍ Атипичный гемолитико-уремический синдром (АГУС) – генетически обусловленное заболевание, связанное с нарушениями работы особого иммунного вещества – комплемента. При АГУС не происходит угнетения комплемента после того, как тот выполнит свою функцию. Поэтому, поборов вирус или инфекцию, комплемент начинает проявлять свою активность в отношении собственных клеток сосудов и капилляров. Это вызывает нарушения почечного кровотока, вызывает острую почечную недостаточность.

🙏 Патологическую активацию системы комплемента может остановить препарат Равулизумаб, входящий в Перечень для закупок Фонда «Круг добра».

В настоящее время препаратом обеспечиваются дети в 14 регионах России.

Об одной из подопечных Фонда сегодня выйдет история.

📽 Видеозапись лекции об Атипичном гемолитико-уремическом синдром – по ссылке.

#кругдобра

01.04.202513:37

✅ Экспертный совет Фонда расширил критерии назначения нескольких лекарственных препаратов.

Заседание очередного Экспертного прошло в онлайн-режиме. Эксперты пересмотрели и утвердили перечень категорий детей, которым показано назначение трех лекарственных препаратов.

Так, в связи с изменением инструкции к препарату онасемноген абепарвовек (ТН Золгенсма) для терапии Спинальной мышечной атрофии (СМА) пересмотрен перечень категорий детей, которым показано назначение лекарственного препарата.

Подробнее читайте на сайте.

#кругдобра

Кайра бөлүшүлгөн:

ОНКОЦЕНТР БЛОХИНА

31.03.202514:53

⚡️ Кирилл Киргизов возглавил новое европейское исследование рабочей группы по детской трансплантации костного мозга

Сегодня во Флоренции на конгрессе европейского общества по ТКМ (ЕBMT) заместитель директора НИИ детской онкологии и гематологии им. Л.А. Дурнова НМИЦ онкологии им.Н.Н.Блохина Кирилл Киргизов выбран главой международного исследования Белумосудила у трансплантационных пациентов детского возраста со стероид-рефрактерной реакцией "трансплантат против хозяина" (РТПХ)

Исследование объединило Россию, Израиль, Германию, Францию, Италию и другие европейские страны и продлится несколько лет.

Его результатом станет развитие и модификация клинических рекомендаций. Что в свою очередь приведёт к уменьшению числа жизнеугрожающих осложнений и улучшит результаты ТКМ.

Справочно:

📍EBMT - ведущее в мире сообщество по ТКМ.

📍Зам. директора НИИ ДОиГ им. Л.А. Дурнова НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина Кирилл Киргизов возглавляет 3 исследования EBMT (одно завершено, одно завершается и одно начато), а также является членом Правления рабочей группы EBMT по ТКМ у детей.

📍Белумосудил - инновационный препарат, который закупает государственный фонд "Круг добра".

📍НИИ ДОиГ им. Л.А. Дурнова - структурное подразделение НМИЦ онкологии им. Н.Н.Блохина и крупнейшая клиника для онкобольных детей. В 2024 году здесь проведено самое большое в стране число трансплантаций костного мозга для детей со злокачественными новообразованиями.

Другие новости гематологии и ТКМ у детей читайте на канале "Детская гематология и ТКМ в Онкоцентре Блохина"

31.03.202511:15

👋 Сегодня день осведомленности о Липодистрофии – заболевании, приводящем к полной или частичной потере подкожной жировой клетчатки, а также ее неправильному перераспределению. Подопечных с этой нозологией Фонд «Круг добра» обеспечивает эффективным препаратом Метрелептин.

💛 Мы расскажем историю одной из подопечных – 14-летней Даши из Подмосковья. О ее борьбе с болезнью, а также спортивных и личных успехах рассказывает мама Надежда Николаевна.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

31.03.202508:18

💊 31 марта сообщество пациентов, страдающих Липодистрофией, отмечает Всемирный день осведомленности об этом заболевании.

✏ Нозология связана с дефицитом жировой ткани и различными нарушениями жирового и углеводного обмена. Заболевание является крайне редким.

☝Врожденная генерализованная форма Липодистрофии имеет генетическую причину и приводит к полной или частичной потере подкожной жировой клетчатки, а также ее неправильному перераспределению. Пациенты страдают от тяжелых форм сахарного диабета, плохо поддающегося инсулиновой терапии, а также вынуждены соблюдать жесточайшую диету. Среди основных осложнений – нарушение работы сердечно-сосудистой системы, атеросклероз, ранние инфаркты и инсульты. Частым проявлением болезни является рецидивирующий панкреатит.

Для диагностики заболевания берется весь комплекс биохимических показателей крови, однако подтвердить диагноз возможно лишь благодаря генетическому анализу, выявляющему мутацию генов.

💊 Ранее – когда отсутствовала патогенетическая терапия – лечение Липодистрофии производилось симптоматически: повышенный сахар необходимо было снижать большими дозами инсулина, для профилактики и лечения панкреатита служила ферментотерапия.

С появлением Фонда «Круг добра» в России стало доступно патогенетическое лечение. Экспертный совет Фонда внес в Перечень для закупок препарат Метрелептин – синтетический аналог лептина.

Лекарство позволяет нейтрализовать дефицит лептина, является препаратом заместительной терапии. При ранней постановке диагноза лекарство способно предотвратить инвалидизацию, а при более позднем назначении – остановить или замедлить развитие осложнений заболевания. При подходящем медикаментозном лечении эксперты и врачи дают благоприятные прогнозы.

🙏 На попечении Фонда «Круг добра» сейчас находятся 7 пациентов с Липодистрофией.

📽 Видеолекцию о Липодистрофии можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний «Круга добра» здесь.

#кругдобра

Бардык посттор

Эч нерсе табылган жок 😢

Толугураак

Рекорддор

23.04.202523:59

5.2KКатталгандар

30.11.202423:59

300Цитация индекси

08.10.202423:59

28.3K1 посттун көрүүлөрү

17.01.202514:56

2.3K1 жарнама посттун көрүүлөрү

07.02.202523:59

18.01%ER

12.10.202423:59

175.06%ERR

Өнүгүү

Толугураак

Катталуучулар

Citation индекси

Бир посттун көрүүсү

Жарнамалык посттун көрүүсү

ERR

Толугураак

Фонд «Круг добра» популярдуу жазуулары

Бардык посттор

07.04.202509:11

10.04.202514:35

03.04.202508:41

01.04.202513:37

Кайра бөлүшүлгөн:

ОНКОЦЕНТР БЛОХИНА

31.03.202514:53

24.03.202514:22

💛 «Счастье, что детям не досталось то, что досталось в свое время нам…»

🌞 Детям, которых мы сегодня воспитываем, в определенном смысле повезло больше, чем нам. В нашем детстве медицина далеко не всегда могла точно определять тяжелые заболевания и ответ на родительский вопрос «Что же делать?» врачи зачастую дать не могли. С созданием Фонда «Круг добра» у орфанных детей появилась возможность получать от государства эффективную терапию, а у нас, взрослых родителей, – радоваться переменам в здоровье ребят и для наглядности вспоминать, как обстояли дела в нашем далеком детстве.

✍ Об этом – в истории, которую нам рассказала Ирина Б. из Екатеринбурга, мама нашего подопечного с заболеванием Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

12.04.202512:40

04.04.202514:34

04.04.202511:04

28.03.202510:51

🎬 Новая лекция в Библиотеке орфанных заболеваний: Дефицит декарбоксилазы ароматических кислот

🧬 Фонд «Круг добра» продолжает обновлять Библиотеку орфанных заболеваний – курс образовательных лекций о редких нозологиях, входящих в Перечни Фонда. Лекции читают ведущие медицинские эксперты России. Видео рассчитаны на широкий круг зрителей, заинтересованных в информации об орфанных заболеваниях, а также на врачей, стремящихся расширить орфанный кругозор. Обладая знанием о редком заболевании, врач сможет предположить его по характерным симптомам и быстро назначить пациенту необходимое обследование, чтобы подтвердить либо исключить диагноз.

✒ Новая лекция – об очень редком наследственном заболевании Дефицит декарбоксилазы ароматических кислот, которое раньше долгое время принимали за ДЦП. У пациентов с этой нозологией имеется мутация в гене DDC, отвечающем за выработку фермента. Это приводит к дефициту дофамина и серотонина, что уже в раннем возрасте проявляется тяжелыми симптомами: мышечная слабость, задержка двигательного и психоречевого развития, расстройство вегетативной системы.

🏥 Осенью 2024 года Фонд «Круг добра» впервые закупил лекарство детям с этим заболеванием, а сложную операцию по его введению в головной мозг ребенка провели нейрохирурги Российской детской клинической больницы Минздрава России. В строго определенные участки подкорковой структуры головного мозга детей методом микроинфузий было доставлено генозаместительное лекарство Эладокаген экзупарвовек. Привнесение в организм пациента здоровой копии гена позволяет восстановить выработку фермента, и как следствие — нейромедиаторов. «Круг добра» писал об этой уникальной операции.

🙏 Напомним, что на сегодняшний день в России доступны 5 генозаместительных препаратов для детей с редкими орфанными заболеваниями, закупаемые за счет средств фонда «Круг добра». Эладокаген экзупарвовек является одним из самых дорогостоящих лекарств в мире, и Россия стала одной из шести стран, где начали применять данный препарат.

💬 Подробнее о заболевании Дефицит декарбоксилазы ароматических кислот и эффективной генной терапии, которую обеспечивает Фонд «Круг добра», рассказывает Людмила Кузенкова, заведующая отделением психоневрологии и нейрореабилитации ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.

#кругдобра

09.04.202510:04

23.04.202512:12

04.04.202508:14

31.03.202508:18

08.04.202513:45

Көбүрөөк функцияларды ачуу үчүн кириңиз.