— Я люблю настолки, — говорит Амир. — Мы так круто повеселились с родителями!

— Давно такого не было, чтобы мы все вместе и так качественно и весело провели время, — говорит папа Федя. — Игры – это то, что Самира с Амиром очень любят.

Елена, посетительница выставки: «Безумно рада, что мой взгляд упал на плакат с этой выставкой. Каждая работа – боль, надежда, сопереживание и ощущение безграничности человеческой души. Все будет хорошо благодаря любви. Спасибо, что напомнили!»

Ольга, посетительница выставки: «Спасибо, что делитесь самыми ценными переживаниями и откровениями. Это заставляют задуматься о важном».

Любовь, посетительница выставки: «Большое спасибо за проделанную работу, благодаря которой мы – петербуржцы – можем радоваться такой наполненной глубоким смыслом выставке, связанной с темой ценности жизни, преодоления болезней и важности не терять надежду даже в самых сложных обстоятельствах. Здесь становится очевидным, что время, проведенное с близкими, нужно ценить. Пусть в каждом станет больше доброты, понимания, сочувствия друг к другу и благодарности».

— В тот период, когда были уже явные ухудшения по здоровью, когда я готовилась к трансплантации, отношения со временем расстроились, — рассказывает соавтор работы «В прожекторе времени» Светлана Щелокова. — Потому что я чувствовала себя плохо, у меня было много ограничений, я много времени проводила в больнице, и было непонятно, чем заниматься при таком раскладе. Казалось, что просто нечем заполнить ожидание следующего шага – и освобождения. Ты постоянно чего-то ждешь: оформления документов, результатов анализов, дня госпитализации, улучшения самочувствия. Когда ждешь таких сложных вещей, время кажется каким-то очень большим.

— Самая классная, самая комфортная мысль, которой важно поделиться, — ничто не навсегда. Это вопрос времени. Оно подвижно. Мне не нравится выражение, что время лечит, потому что лечит не время, конечно; но время дает возможность выделить какие-то точки опыта, сравнить свои состояния и понять, что все меняется.

— Думаю, весь секрет в том, что я осознаю, что могу в любой момент умереть. Именно поэтому мне нравится жить. Я считаю, что время – это подожженная система из петард, последовательно связанных фитилями. Представим себе, что их нельзя потушить. Горит все это быстро. Остановить нельзя. Периодически бабахает – причем иногда пугает взрывом бомбы, а иногда радует ярким салютом. Мне нравится за этим зрелищем наблюдать. Теперь хотелось бы на это подольше посмотреть.

— Самое страшное – это безвременье. Не хочу этого даже произносить. Когда я что-то не могу делать, не могу распоряжаться временем так, как я считаю возможным, что-то меня ограничивает. Болезнь, например. После перенесенной трансплантации костного мозга, я расцениваю каждый год как подарок, потому что перспективы были весьма туманны. Для меня любое время – очень ценно. Это совершенно точно. И хочется его с максимальной пользой провести.

— Помощь такси для нас очень важна, так как расстояние далекое, цена высокая. Сыну нежелательно ездить в общественном транспорте из-за отсутствия иммунитета. Часто пользовались данной услугой (до аэропорта и обратно), также ездили в другую клинику.

— Я раз в один-два месяца прилетаю на плановые обследования, – объясняет она. – В основном нужно такси из аэропорта до дома или наоборот, так как вылет рано, метро еще не работает. Спасибо проекту «Помощь рядом»! Словами объяснить насколько это важно не получится, потому что вы помогаете не только сэкономить нам средства, но и даете нам знать, что в этой борьбе за жизнь мы не одни. Есть люди, которые готовы поддержать и помочь. Водители приезжают вовремя. Всегда помогут с чемоданами и даже одарят теплым словом.

Анна из Красноярска советует произведения братьев Стругацких, потому что «никто и никогда не мог предположить, что два брата смогут описать с одинаковым восторгом взрыв вселенной и крылья бабочки с неизвестной планеты». Светлана из Вологды говорит, что обязательно нужно прочитать «Доктора Живаго» Бориса Пастернака – «это будет хорошим подарком для тех, кто любит классику». Сама она прочитала книгу трижды и каждый раз находила что-то новое для себя. Елена, мама нашего подопечного, говорит, что в подарок мальчикам рекомендовала бы «Поединок с самим собой» Бориса Раевского – «о том, как преодолеть сложности в своей жизни и достичь результата».

— Это был мой личный дневник, который я вела во время диагностики, после операции, во время химиотерапии, — рассказала Валерия. — Работы я делала сразу же на телефоне или компьютере, который взяла с собой в палату. Сейчас, спустя год, я понимаю, что создание этих работ мне очень сильно помогало отвлечься. Почувствовать, что я не только пациент, но все еще и наблюдатель, и художник, и исследователь.

— Для нас очень важно, что в рамках выставки состоялся такой честный и важный разговор, — уверена модератор встречи Юлия Паскевич. — Ведь именно во время таких искренних бесед одни люди начинают понимать, что чувствуют другие, и в будущем смогут осознанно поддерживать тех, кому сейчас трудно.

– Детская утрата принципиально отличается от взрослой. Дети могут вообще не демонстрировать признаков горевания, например, продолжать весело играть. Многие родители думают, что раз ребенок не плачет, то с ним все в порядке. Но это не так. Если ребенок не горюет вместе со всеми взрослыми, это не значит, что он не переживает. Он просто делает это иначе. Например, соматически – может начать болеть голова, живот, появляется субфебрильная температура. Чем дети меньше, тем больше они реагируют именно так. А чем более развиты вербальные навыки, то есть ребенок может говорить о том, что с ним происходит и рефлексировать, тем больше у него снижается соматический компонент. Он может выразить свои эмоции, поделиться чувствами, что-то нарисовать, как-то обсудить это с друзьями.

— Жаль, что мне пришлось столкнуться с прогрессом и в таком смысле, — рассказывала нам Валерия. — Но теперь я уверена, что технологии – это не только про красивые картинки, а еще и про человеческую жизнь. Для меня желание жить и боязнь умереть – вещи противоположные. Я в том лагере, в котором желают жить.

— Когда тебе ставят диагноз, то кажется, что мир рушится, что жизнь не может продолжаться дальше, что все кончено, — говорит Юлия Корсунская. — Когда я впервые попала в больницу, я удивлялась, что вижу людей без волос, с капельницами, но при этом они смеялись. Я удивилась: как можно смеяться в таком состоянии? Но теперь я знаю, что в любой кризисной ситуации нужна пауза. Нужно время снизить панику и выработать план.