Если наша команда собирается в Грозный, то всегда берёт с собой большие чемоданы. Всё дело в том, что в Чеченской Республике проживает наибольшее число подопечных фонда «Жизнь как чудо» с заболеванием тирозинемия 1 типа. Такие ребята нуждаются в регулярной доставке чудес.
Тирозинемия – это редкая болезнь, при которой нарушается обмен поступающей с пищей аминокислоты тирозина. Детям нельзя употреблять в пищу продукты, богатые белком. Поэтому наши чемоданы всегда до отказа были набиты низкобелковыми продуктами, которые непросто найти, ведь в обычных магазинах они не продаются.
Родители всегда рады таким посылкам с чудесами — вкусности, крупы, заменители мяса, безбелковые сыры – ребёнок может питаться разнообразно, вкусно и безопасно для здоровья.
Благодаря программе «Товары для НКО» фонда «Помощь рядом» (социальный проект Яндекса) у нас появилась возможность обеспечить детей с тирозинемией 1-го типа низкобелковыми продуктами. Мы выиграли грант на питание — более 4,5 млн рублей. Это значит, что мы не только помогаем конкретным семьям, но и можем направлять сэкономленные на покупке продуктов средства на другие срочные потребности подопечных и реализацию системных программ.
Теперь закупка специализированного питания организуется ежеквартально. В наборы диетических продуктов входят каши, молочная смесь, макароны, рис, печенье, заменитель яиц, смеси для выпечки и другая низкобелковая продукция, что важно для пациентов с нарушением метаболизма аминокислоты тирозина, поступающей с пищей. Раз в квартал мы отправляем продуктовые посылки в специальный коробках под названием «Доставляем чудо», обеспечивая 26 детей из Пензенской области, Республики Татарстан и Ингушетия, Чувашской и Чеченской Республик и других регионов.
Большое спасибо команде «Помощь рядом» и Яндексу за возможность реализовать такой важный проект!
А если у вашего ребёнка тирозинемия, и вы хотели бы получить поддержку, свяжитесь с куратором проекта Оксаной Сидоренко по электронной почте: o.sidorenko@kakchudo.ru или по телефону: +7 (916) 654 61 11.
