Итак, ещё осенью я записалась на ожидание квоты в Москву в главный по стране научный генетический исследовательский институт. Поеду в конце января.
Если кто-то желает помочь финансово на поездку, то реквизиты вверху поста.
Что даст поездка? Надеюсь, мне сделают секвенирование генетическое и попробуют понять, какие гены сломаны, и какой подтип синдрома у меня (не все ещё умеют определять), надеюсь, мне это сделают бесплатно, в генотеке не на все типы тест порядка 30к рублей и так далее. Если я буду знать тип, я буду понимать, чего ожидать, - например, критических проблем с позвоночником, с почками, с глазами, со слухом, с магистральными сосудами и так далее... Я уже более полгода занята выяснением, что и насколько уже поломалось, что можно починить, и обследование в Москве - ещё один вариант мне получить больше данных.
Лечения нет. Вообще нет. Так что сразу уточняю, что я не собираю на чудо. А вот поддержать моё выживание, можно, как и раньше кто-то поддерживал.
Конечно, большой вопрос, можно ли здесь подстелить соломку. Я уже знаю, что из-за аритмий есть приличный риск внезапной сердечной смерти, а также риск ухудшения нарушения работы клапанов в сердце. Оперировать сердце всё равно нельзя...
Ах да, ничего вообще нельзя оперировать. Адекватно ничего не заживёт. Вот, мне глаза оперировали ("давайте деньги, противопоказаний нет"), а теперь глаза могут выпасть. Парампам. 👀 Глазам тоже положено расширенное обследование, но пока на это нет денег, а бесплатно не делают.
Что я сейчас ещё чиню, так это лапки. Деформация связок и суставов и ступней и пальцев обычное дело при таком заболевании, у меня ещё и несколько травм ног в анамнезе, оперировать нельзя, исправлять "вручную" разными штуками, которые носить и или в которых спать, долго, сложно, дорого, больно... И долго рассказывать.
Итак, моя цель из ближайших - добраться в Москву, сделать там обследование. Дальше смотреть, что ещё можно проверить, что ещё попытаться починить..
Боли становятся хуже, по всем остальным симптомам тоже всё веселее, и с новыми данными прогноз у меня отрицательный, но я выбираю исследовать перспективы и разбираться, что где хоть немного поддержать и облегчить.
Отдельно скажу, что я везу и вывожу всё это одна, без поддержки, без друзей в этом городе и так далее. А, ну и с ПТСР и к-ПТСР, которые никак не облегчают все медицинские приключения.
Куда пойдут донаты, если кто захочет их прислать? (Это НЕ обязательно, но подписчиков держу в курсе, хотя бы потому, что несколько человек спрашивали, жива ли я ещё, а новостей у меня есть.) Поездка в Москву, билеты, покушать-переночевать, подстраховка, а вдруг придётся платить за секвенирование... Дальнейшие обследования, ибо надо обследовать вообще всё, и вспомогательные штуки для ног (ортезы, устройства против деформаций, корректировки врачом и тд). Я слишком люблю гулять пешком, поэтому за ноги и спину борюсь усиленно. Я вообще не собираюсь сдаваться, - ну, те, кто со мной давно, давно в курсе. На необходимые препараты постоянного приёма, поддерживающие витамины и тд. Вдруг понадобится что ещё (например, слуховой аппарат пока не нужен, но в перспективе может понадобиться).
P.S. - У меня есть некоторое количество открыток, напечатанных по моим картинам в типографии, это мне помогли так. Продавать их негде, но донатящим могу выслать, если нравятся и нужны. Правда, по гололёду на почту не пойду, ломать мне тоже ничего нельзя. 😹 На фото открытки и мои направления.
P.P.S. - За инвалидностью говорят приходить, когда откажет почка или разрушится сустав. Ага.
