Мир сегодня с "Юрий Подоляка"

Труха⚡️Україна

Переглянути

Николаевский Ванёк

Переглянути

Труха⚡️Україна

Переглянути

Николаевский Ванёк

Переглянути

Лёха в Short’ах Long’ует

Переглянути

Орфанное радио

Канал о редких генетических заболеваниях. Пишу для пациентов, их родителей и родственников, руководителей благотворительных фондов и тех, кому не всё равно!
По поводу рекламы и иного взаимодействия пишите @Sophieih

Рейтинг TGlist

ТипПублічний

Верифікація

Не верифікований

Довіреність

Не надійний

РозташуванняРосія

МоваІнша

Дата створення каналуЛют 22, 2022

Додано до TGlist

Черв 01, 2024

Я власник каналу

Історія змін

Прикріплена група

ОР

Орфанное радио Chat

Статистика Телеграм-каналу Орфанное радио

Детальніше

Підписників

2 222

24 год.

10%Тиждень

60.3%Місяць

271.2%

Індекс цитування

0

Згадок0Репостів на каналах0Згадок на каналах0

Середнє охоплення 1 допису

0

12 год.00%24 год.00%48 год.00%

Залученість (ER)

0%

Репостів0Коментарів0Реакцій0

Залученість за охопленням (ERR)

0%

24 год.0%Тиждень0%Місяць

0.21%

Охоплення 1 рекл. допису

0

1 год.00%1 – 4 год.00%4 - 24 год.00%

Детальніше

Під'єднайте нашого бота до каналу і дізнайтеся стать аудиторії цього каналу.

Всього дописів за 24 години

0

Динаміка

Останні публікації в групі "Орфанное радио"

Всі дописи

14.02.202513:09

Фонд «Живи сейчас» запустил акцию ЛЮБИСЕЙЧАС ко Дню влюбленных

Благотворительный фонд «Живи сейчас» совместно с сетью интим-магазинов «Точка любви» запустил акцию «Люби сейчас», приуроченную ко Дню влюбленных.

Цель акции – разрушить стереотипы о сексе для людей с ограниченными возможностями здоровья, а также поддержать фонд в его миссии помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС).

По промокоду ЛЮБИСЕЙЧАС каждый покупатель может получить скидку 25% на любые товары в приложении магазина и в офлайн точках сети. А в честь Дня влюбленных – 14% от суммы, полученной при продаже с применением промокода будут направлены на поддержку деятельности фонда «Живи сейчас».

Все вырученные средства будут использованы для помощи людям с БАС.

Акция – важный шаг на пути к созданию более инклюзивного общества, разрушению барьеров и преодолению стереотипов. Она продлится до 8 марта включительно.

24.12.202410:28

NBIA — это редкие нейродегенеративные заболевания, при которых в головном мозге накапливается избыточное количество железа.

Эти расстройства в основном представляют собой сложные клинические синдромы, определяемые в первую очередь экстрапирамидными нарушениями движения (такими как дистония, хорея, паркинсонизм), пирамидальные симптомы, когнитивные, оптические и психиатрические нарушения.

Распространенность в мире - 3 случая на 1 млн.

Сейчас выявлено 15 генов, лежащих в основе нарушений NBIA.

Четыре наиболее распространенные формы NBIA:
PKAN ген PANK2
PLAN ген PLA2G6
MPAN ген C19orf12
BPAN ген WDR45

Сейчас в пациентском
сообществе 36 пациентов из России и Беларуси. Идет сбор данных о пациентах для международного регистра TIRCON.

Просим врачей, которые наблюдают пациентов NBIA, связаться по контактам:

☎️ +7 903 629 16 94

E-mail: nbia.russia@gmail.com

Представитель пациентской организации — Галина Анциферова.

Не змогли отримати доступ
до медіаконтенту

06.12.202417:04

В Едином реестре свидетельства о государственной регистрации продукции с наименованием «Пептид Т-1» отсутствуют, сообщили в Роспотребнадзор.

«Ведомством госрегистрация БАД с указанным наименованием не проводилась», — отметили там.

В Федеральной службе по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека напомнили, что проверить наличие свидетельства о госрегистрации продукции можно на официальном сайте ведомства или на специальном сервере.

Переслав з:

Икона Фармы

31.05.202415:54

Весеннее обострение всё: Икона Фармы делится каналами, с которыми проведет это лето

В этой подборке я сначала упомяну авторские блоги, а затем – аналитические, на которые я обращаю внимание, чтобы получать информацию из отрасли. Каждый имеет прикладное значение.

Не забудьте подписаться на авторский блог про фарминдустрию и побочные эффекты Икона Фармы

Авторские каналы

Алло, это фарма? – канал Динары Хисямовой, где она рассказывает про карьеру в фармацевтической отрасли.

Юлия Сидорова – канал детского эндокринолога, который может сделать стройными ваших детей без Оземпика и постных рассуждений

Орфанное радио — канал о редких генетических заболеваниях, проблемах лекарственного обеспечения пациентов.

Поясни за мед – авторский блог о борьбе рабочего медицинского класса за место под солнцем.

Зоопарк из слоновой кости – руководство по выживанию в науке, полезные советы начинающим, новости из научной жизни и околонаучный треп.

Канал Евдокии Любимовой – эксперт по открытию медицинских клиник. Рассказывает все методики создания и развития собственного медицинского бизнеса

Слава НПВС – дебютант телеграма, который рассказывает историю фармкомпаний и делится точными наблюдениями

Брендмейкер врачей – канал Владимира Нечепорука, который учит врачей вести блог и красиво отдыхать

Школа Деда – авторский блог про гериатрию, где слишком любят акцентировать внимание на витамине D, но в целом думают и говорят о полезном

Как живёт детский хирург – если долго смотреть на этот канал, то можно увидеть, как выгорает и снова загорается женщина-хирург в “прямом эфире”

Ночная охота — канал врача-писателя Марии Ким о буднях в оперблоке.

Новости и Аналитические проекты

МедФарм – всегда свежие новости об индустрии, как для широкой аудитории, так и для ценителей того, что между строк

Медицинская Россия – врачи, кровь и бетон. Социальная повестка здравоохранения.

PharmMarketing – канал о фармацевтическом маркетинге #1. Там так написано!

Ординатура.орг — Проект о качестве образования в медицине, поступлении в ординатуру и защите прав абитуриентов с базой отзывов на ординатуру

Medical Ксю – крупнейший канал про то, как стоится цифровой контур здравоохранения РФ и инновациях в медицине во всем мире

Dozator.io | Academic – канал IT-продукта, за которым интересно наблюдать.

HealthNet | Медицина 🔬 – канал Центра Национальной технологической инициативы “Хелснет”. Приглашают на форсайт-сессию.

Право на здоровье – пишут о фармбизнесе и здравоохранении во время санкций

Журнал “Химический эксперт” — об отрасли, которая так близко к фармацевтической.

ЦНИИОиЗ — говорят, что знают об организации здравоохранения всё. Директор Кобякова подтверждает.

Михаил Виноградов – политолог, с интересными текстами про здравоохранение и AI-картинками. Таки аналитика

Войдите в лето с важными каналами. Искренне Ваша, Икона Фармы.

Всі дописи

Нічого не знайдено 😢

Детальніше

Рекорди

15.02.202523:59

2.2K

Підписників

01.06.202423:59

500

Індекс цитування

31.12.202423:59

383

Охоплення 1 допису

28.12.202423:59

383

Охоп рекл. допису

28.12.202423:59

2.35%

28.12.202423:59

17.58%

ERR

Розвиток

Детальніше

Підписників

Індекс цитування

Охоплення 1 допису

Охоп рекл. допису

ERR

Детальніше

Орфанное радио

Статистика Телеграм-каналу Орфанное радио

Підписників

2 222

Індекс цитування

0

Середнє охоплення 1 допису

0

Залученість (ER)

0%

Залученість за охопленням (ERR)

0%

Охоплення 1 рекл. допису

0

0

Останні публікації в групі "Орфанное радио"

Рекорди

2.2K

500

383

383

2.35%

17.58%

Розвиток

Популярні публікації Орфанное радио

Історія змін каналу

Історія змін каналу

Історія змін каналу

Популярні публікації Орфанное радио

Останні публікації в групі "Орфанное радио"

Рекорди

2.2K

500

383

383

2.35%

17.58%

Розвиток

Статистика Телеграм-каналу Орфанное радио

Підписників

2 222

Індекс цитування

0

Середнє охоплення 1 допису

0

Залученість (ER)

0%

Залученість за охопленням (ERR)

0%

Охоплення 1 рекл. допису

0

0