Мир сегодня с "Юрий Подоляка"

Труха⚡️Україна

Паглядзець

Николаевский Ванёк

Паглядзець

Мир сегодня с "Юрий Подоляка"

Паглядзець

Труха⚡️Україна

Паглядзець

Николаевский Ванёк

Паглядзець

Детский хоспис «Дом с маяком»

Мы помогаем тяжелобольным детям и молодым взрослым в Москве и Московской области
Помочь сейчас: https://mayak.help/help/

Рэйтынг TGlist

ТыпПублічны

Вертыфікацыя

Вертыфікаваны

Надзейнасць

Не надзейны

РазмяшчэннеРосія

МоваІншая

Дата стварэння каналаFeb 28, 2022

Дадана ў TGlist

Aug 21, 2024

Я ўладальнік канала

Гісторыя змяненняў

Прыкрепленая група

Комментарии Telegram-канала «Дома с маяком»

Статыстыка Тэлеграм-канала Детский хоспис «Дом с маяком»

Падрабязней

Падпісчыкаў

3 625

24 гадз.

20%Тыдзень

170.5%Месяц

742.1%

Індэкс цытавання

0

Згадкі1Рэпостаў на каналах0Згадкі на каналах1

Сярэдняе ахоп 1 паста

462

12 гадз.3790%24 гадз.4620%48 гадз.5460%

Узаемадзеянне (ER)

4.55%

Рэпостаў1Каментары0Рэакцыі20

Узаемадзеянне па ахопу (ERR)

0%

24 гадз.0%Тыдзень0%Месяц0%

Ахоп 1 рэкламнага паста

0

1 гадз.00%1 – 4 гадз.00%4 - 24 гадз.00%

Падрабязней

Падключыце нашага бота да канала і даведайцеся пол аўдыторыі гэтага канала.

Усяго пастоў за 24 гадзіны

0

Дынаміка

Апошнія публікацыі ў групе "Детский хоспис «Дом с маяком»"

Усе пасты

27.03.202513:48

Оля Чаюн работает медсестрой в выездной службе Хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком». Она регулярно приезжает к пациентам домой, чтобы провести осмотр и ответить на все вопросы. Как говорит сама Оля: «Изучаю Москву, строю маршруты и доезжаю до наших пациентов прямо домой».

Главная цель выездной службы — дать человеку возможность жить не в больнице, а дома, рядом с близкими. Специалисты хосписа всю помощь оказывают семье дома: врачи и медсёстры проводят осмотр пациента и облегчают симптомы заболевания, психологи поддерживают пациента и его близких, няни освобождают родителям время для передышки. В конце жизни пациента сотрудники выездной службы тоже находятся рядом с семьёй.

При поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

24.02.202509:38

Собираем 266 000 рублей на опору для сидения

«Больше всего мне помогает сам Даня. Когда вот не хочется ничего, руки опустились, посмотришь на него — и уже жить хочется. Просто хочется жить, глядя на него» — рассказывает мама Дани Наталья.

Наталья говорит, что изначально ее сын ничем не отличался от других малышей. Однако со временем она стала замечать, что он мало ползает, не садится и ходит только с опорой. В год и три месяца он совсем перестал вставать с кроватки.

Дане диагностировали спинальную мышечную атрофию II типа. Это редкое генетическое заболевание, при котором у человека постепенно перестают работать все мышцы. Даня передвигается на электрической коляске.

«Я [к своему диагнозу] отнесся спокойно, потому что я уже с детства понимал и знал, что со мной что-то не так, что я отличаюсь от всех остальных, — рассказывает сам Даня — Когда я узнал свой диагноз, я, конечно, про него почитал, но каких-то сильных переживаний не было. Наоборот, я получил мотивацию стремиться к полноценной, нормальной жизни несмотря ни на что».

Сейчас Дане 23 года. Заболевание не мешает ему вести активную жизнь. Он учится, работает, ведет стримы, рисует, сочиняет рэп, встречается с друзьями. Все это было бы невозможно без кресла-коляски и специальной опоры для сидения. Даниной старой опоре уже девять лет. К сожалению, он уже вырос и испытывает сильный дискомфорт, сидя в ней.

Чтобы решить эту проблему, необходимо сделать новое сиденье по индивидуальным параметрам. Сначала с Дани снимут мерки с помощью 3D-сканера, затем роботизированный станок изготовит сиденье, а специалист вручную доработает его, учитывая все особенности молодого человека. Стоимость изготовления сиденья для коляски по индивидуальным меркам – 266 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

📦 Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «МАЯК» и любой суммой — например, «МАЯК 500» — на номер 1200.

👏 Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.

20.02.202507:08

Дима работает в Детском хосписе «Дом с маяком» уже десять лет. Сначала был сотрудником выездной службы, а потом стал руководителем нянь стационара.

Он говорит, что для него няни — это душа стационара. В команде их двадцать, и они каждый день помогают пациентам и их семьям.

Пациенты приезжают в «Дом с маяком» для медицинской или социальной поддержки, и у них всегда есть возможность получить помощь. В случае с «няньским постом» пациент будет находиться с няней круглосуточно, а если семья приехала на социальную передышку, команда стационара выделяет няню на два-четыре часа в день, чтобы у родителей была возможность погулять, сделать какие-то дела или просто отдохнуть.

«Из-за болезни дети могут не спать ночами, поэтому иногда родителям хочется просто поспать. Вообще, мне кажется, самое ценное, что няни дают родителям, — это время, которое они могут потратить на себя».

Мы попросили Диму рассказать о какой-нибудь важной части его работы. Вот такая история у нас получилась.

19.02.202513:28

Пятнадцать кают, море и киты, большие окна, подводная лодка и неисчислимое количество больших и маленьких маяков — стационар Детского хосписа совсем не похож на больницу. Сюда пациенты «Дома с маяком» приезжают на «социальную передышку» и для помощи в конце жизни, здесь врачи подбирают лечение и обучают семью уходу за тяжелобольным ребёнком. И каждый день пациентов в стационаре окружают важные и продуманные детали, которые делают их пребывание в «Доме с маяком» ещё комфортнее.

Собрали некоторые из этих деталей в наших карточках с фотографиями.

18.02.202508:50

В стационаре «Дома с маяком» есть подводные лодки и каюты, большие и маленькие маяки, море и киты. Каждую последнюю субботу месяца мы устраиваем день открытых дверей и приглашаем в гости всех, кто хочет увидеть наш большой корабль изнутри. Но для тех, у кого нет возможности приехать, мы устроили такую небольшую экскурсию с Даней — раньше он был только пациентом «Дома с маяком», а теперь стал сотрудником отдела фандрайзинга Фонда.

Стационар каждый день принимает новые семьи. Круглосуточно здесь работают врачи, няни, медсёстры и другие специалисты, которые делают всё для того, чтобы семьям было комфортно и уютно и чтобы у них была постоянная медицинская поддержка.

В честь пятилетия работы стационара мы открыли сбор на 5 миллионов рублей. Стационар работает благодаря пожертвованиям, поэтому мы будем очень рады, если вы нас поддержите.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

13.02.202509:45

Ульяне четырнадцать лет. Её опекун — Светлана Данильчева, директор Социального «Дома с маяком». Это проект «Дома с маяком», который помогает детям и молодым взрослым из интернатов ощутить заботу и тепло: приглашает волонтёров, которые регулярно приходят к ребёнку. Нам важно, чтобы у каждого ребёнка был близкий взрослый, который заботится о нём, знает его нужды, общается с ним и гуляет. А иногда Социальный «Дом с маяком» помогает ребятам насовсем покинуть интернат, чтобы стать частью чьей-то семьи или начать самостоятельную жизнь в квартире сопровождаемого проживания.

Светлана рассказывает, как приняла решение стать опекуном, с какими трудностями столкнулась и как жизнь — и Ульяны, и её собственная — изменилась после этого решения.

Полный материал можно найти по ссылке 🏠

10.02.202507:31

Собираем 230 127 рублей на лечебное питание, лекарства и медицинские расходные материалы.

Тихону, как и любому подростку, нравятся компьютерные игры, а ещё он любит встречаться с друзьями и учится играть на электрогитаре.

Однако все эти занятия даются ему непросто. У Тихона диагностирован синдром ригидного позвоночника — из-за генетической мутации мышцы в грудном отделе спины развиваются неправильно. Поэтому у парня тяжёлая форма сколиоза и ему трудно дышать.

О том, что их ребёнок болеет, родители Тихона узнали не сразу. До определённого возраста он рос и развивался, как другие дети, может, только был чуть ниже других и слабее физически. В 12 лет мама и папа забили тревогу — сын стал быстрее уставать, сколиоз начал прогрессировать. Только в 2023 году Тихону поставили правильный диагноз.

Несмотря на болезнь и тяжёлое лечение, Тихон ведёт активную жизнь. Он занимается на тренажёре и два раза в неделю ходит на йогу, чтобы растягивать мышцы. Тихон мечтает побывать в Канаде и Америке. А главное — он хочет хорошо сдать ЕГЭ, поступить на очное отделение в институт и учиться вместе с другими ребятами.

Тихону надо укреплять мышцы грудной клетки, чтобы лучше дышать. Каждый день он выполняет дыхательную гимнастику с помощью откашливателя, который ему предоставил Детский хоспис «Дом с маяком». Кроме того, Тихон не может спать без аппарата неинвазивной вентиляции лёгких — у него останавливается дыхание. Для работы медицинского оборудования требуется много расходных материалов. Ещё Тихон не усваивает обычную пищу и нуждается в лечебном питании.

Тихону необходим запас лечебного питания — только с ним он может набирать вес. А также лекарства и медицинские расходные материалы, чтобы он мог нормально дышать. На закупки нужно 230 127 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

📦 Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «МАЯК» и любой суммой — например, «МАЯК 500» — на номер 1200.

👏 Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.

07.02.202514:11

В Китае Новый год отмечают долго — целых две недели. Поэтому у вас есть замечательный повод отдыхать и поздравлять близких до 12 февраля! Мы тоже поддержим традицию и расскажем об одной новогодней мечте.

В декабре «Дом с маяком» получил анкету от семьи Маши. Мечта была чудесная: встретить Новый год за городом в кругу семьи.

Маше 14 лет, у неё врождённый порок головного мозга. Она передвигается на коляске и дышит с помощью трубки в горле — трахеостомы.

Мы написали благотворителям, и мечту удалось осуществить. На Новый год семья отправилась в загородный отель «Корабль».

Машина мама Екатерина рассказала:

«Мечта возникла спонтанно. Устала я, устала Маша, устали все от монотонных будней. 29 декабря я достала чемодан, чтобы собрать вещи. Маша завизжала от радости, начала смеяться и перебирать ногами, как будто хотела бежать. Она любит любые поездки, даже в больницу.

30 декабря нас встретил ресторан „Корабль”. Пока мы искали коттедж, нас удивили сугробы на территории. В Коломне снега не было, его смыло дождём. Сверкали огоньками домики — мы как будто очутились в фильме про Рождество! Маша отдохнула, была в прекрасном настроении и постоянно хохотала.

31 декабря нас пригласили на фуршет. Детей развлекали аниматоры, а взрослых — ведущий. Не успела опомниться, как часы уже били 12. Все поздравляли друг друга с Новым годом. Мы вышли на улицу смотреть салют. Пришёл Дед Мороз и Снегурочка, дети побежали рассказывать стихи и получать подарки. Пели под караоке, танцевали, кавер-группа исполняла песни по желанию гостей.

Незаметно наступило три часа ночи. Мы шли к коттеджу не спеша, дышали свежим воздухом и делились впечатлениями. Муж сказал, что это был лучший Новый год в его жизни.

За эти дни я отдохнула морально и физически. Все были вместе, все друг другу помогали. Маша всё время была в хорошем настроении. У нас всё было хорошо.

Спасибо всем, причастным к нашей зимней сказке! Вы волшебники».

Благодарим Олесю Ромодину, Ассоциацию Туроператоров (АТОР) и Викторию Ярошенко за исполнение мечты! А также отель «Корабль» за радушный приём.

17.01.202516:11

«Все впереди»: о чём мечтают молодые взрослые — пациенты «Дома с маяком»

Дима, Оля и Витя рассказали РБК о взрослении, о друзьях и работе, о надеждах и планах.

В «Доме с маяком» Дима начал общаться с другими ребятами и чувствовать себя увереннее. Он мечтает работать в гейм-индустрии и считает, что именно простые вещи часто оказываются самыми важными.

Оля обрела в «Доме с маяком» чувство безопасности и поняла, что хоспис — это про жизнь. Они с другом создали инклюзивный журнал, Оля стала его редактором. А ещё переехала на тренировочную квартиру, чтобы учиться жить самостоятельно.

У Вити благодаря «Дому с маяком» появился ассистент — теперь он сопровождает юношу на занятия в университете. Витя мечтает поучаствовать в соревнованиях по спортивному программированию и найти работу по специальности. В хосписе он познакомился с новыми ребятами и нашёл друзей.

Подробные истории ребят можно прочитать здесь.

Проект реализуется при поддержке гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

26.09.202415:11

Приглашаем на благотворительный концерт Риада Маммадова совместно с «Балчуг Кемпински Москва» в поддержку «Дома с маяком»! 💡

7 октября в отеле «Балчуг Кемпински Москва» пианист Риад Маммадов выступит с благотворительным концертом.

Риад Маммадов исполняет произведения из классического академического репертуара и вместе с тем развивает в России и мире направление джаз-мугам, где новоорлеанские ритмы смешиваются с музыкальными традициями Востока.
Публике музыкант знаком по совместным проектам с Теодором Курентзисом и его оркестром musicAeterna, а также по альбомам с академической, джазовой и авторской программами.

В программе вечера 7 октября сочинения Брамса, Скрябина, Шопена и Баха, а также музыка Риада Маммадова в авторских аранжировках.
Все вырученные от продажи билетов средства будут направлены на оказание помощи пациентам «Дома с маяком». Стратегический партнёр мероприятия – отель «Балчуг Кемпински Москва», который уже много лет поддерживает «Дом с маяком».

📍Зал «Владимир» отеля «Балчуг Кемпински Москва»
✅Сбор гостей в 19.30
✅ Начало в 20.00

🔍Билеты